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AVIVA-BERLIN.de im Oktober 2017 - Beitrag vom 03.04.2007

Angela Jansens Leben zwischen Langzeitbeatmung, Eyegaze und Theater
Margit Glasow

Wie viel Lebenszeit ist uns gegeben? Niemand weiß es, zum Glück! Doch welche Möglichkeiten haben wir, wenn eine Diagnose wie zum Beispiel ALS unsere Zukunftspläne zerstört? Ist dann alles zu Ende?



Wir haben nur das Eine

Angela Jansen lebt seit 1995 mit der Diagnose ALS. Die 1955 in Berlin geborene Pädagogin hatte bereits seit Anfang 1998 fortschreitende Atemprobleme. Als sie sich Ende 1998 zusätzlich eine Bronchitis zuzog, drohte sie zu ersticken. Obwohl sie einer intensivmedizinischen Behandlung und unterstützten Beatmung eigentlich zurückhaltend gegenüberstand, entschied sie sich in dieser lebensbedrohlichen Situation für einen Luftröhrenschnitt und willigte in eine Langzeitbeatmung ein. Seit diesem Zeitpunkt wird Angela Jansen mit ihrer Zustimmung assistiert beatmet. Seit 2002 kommuniziert Angela Jansen, die kein Wort mehr sprechen kann, mittels eines Eyegaze. Sie ist Dramaturgin des gemeinsamen Theaterprojekts mit Christoph Schlingensief "Kunst und Gemüse, A. Hipler" an der Volksbühne Berlin.

Berlin-Charlottenburg im Sommer 2006. Die Hitze ist fast unerträglich, als ich mich von der U-Bahnstation zur Wohnung von Angela Jansen begebe. Seit einiger Zeit haben wir E-Mail-Kontakt miteinander. Endlich werde ich Angela Jansen persönlich kennen lernen. Ich will wissen, wie diese Frau mit ALS lebt. Wie kann sie, die künstlich beatmet wird, sich überhaupt nicht bewegen kann und nur über einen Computer kommuniziert, als Dramaturgin für ein Theaterstück arbeiten und selbst auf der Bühne agieren? Wie kann aus ihren Mails diese Zuversicht und Freude sprechen?

Eine junge Frau öffnet mir die Tür. Ich werde zunächst gebeten, einen Moment in der Küche zu warten, eine Ärztin ist bei Angela Jansen. Die Mutter bietet mir derweil etwas zu trinken an. Endlich betrete ich das Zimmer, in dem Angela Jansen völlig bewegungslos in ihrem Bett liegt. Einzig ihre Augen verfolgen aufmerksam das Geschehen im Raum. Ich begrüße sie. Dann wandert mein Blick von der recht beträchtlichen Anzahl an medizinischen Geräten und Schläuchen bis zu den beiden über dem Bett installierten Bildschirmen: ein ganz normaler Monitor und der Eyegaze.
Der Eyegaze ist ein elektronisches Kommunikationssystem, das auf der Augensteuerung eines Computers beruht. Angela Jansens Augen gleiten über die Buchstaben der elektronischen Tastatur. Mit dem Verbleib des Blickes wählt sie die Buchstaben.
Ich folge den Buchstaben, den von ihr geschriebenen Worten, die nun auf dem Bildschirm auftauchen. Sie zeigt mir zunächst die Funktionsweise dieses Eyegaze, die Benutzung des Textprogramms, die Nutzung von E-Mails und Internet sowie anderer PC-Funktionen. Dieses Gerät hat ihr Leben im Februar 2002 - nach einem harten Kampf mit den Krankenkassen - völlig verändert. Er ermöglicht es ihr seitdem, tatsächlich wieder am Leben teilzunehmen, mit Menschen in Kontakt zu treten. Im September wird sie nach Turin fahren und dort auf einer wissenschaftlichen Konferenz den Eyegaze vorführen.

Trotzdem bin ich unsicher, wie das Gespräch verlaufen, wie schnell Angela Jansen ermüden wird, ob wir die Unterhaltung über diesen Eyegaze in Gang halten können. Offen frage ich sie nach ihrer Konstitution. Sie antwortet mir, dass alles ganz normal sei, so wie bei mir auch. Als ich mich darüber wundere, sagt sie mir, dass sie glaube, dass das wohl mit der Beatmung, mit dem zugeführten Sauerstoff zusammenhänge.

Wir kommen schnell auf das Theaterstück "Kunst und Gemüse, A. Hipler", das an der Volksbühne in Berlin aufgeführt wird, zu sprechen. Ich kann mir nur schlecht vorstellen, wie Angela Jansen in dem Stück agiert und als Dramaturgin arbeitet. Ich habe nur darüber gelesen.
Nun erfahre ich, dass sie in diesem Stück mit ihrem Pflegebett, dem Beatmungsgerät und dem Eyegaze im Zuschauerraum steht. An der Wand ist eine riesige Leinwand installiert, auf der sie mittels des Eyegaze Worte, Sätze entstehen lässt, wie zum Beispiel: "Mir fehlt nichts, ich kann mich nur nicht bewegen". Bewegungslos gibt sie Anweisungen, erzeugt Aktionen, initiiert Dialoge.
Im Frühjahr reiste Angela Jansen mit dem Theater sogar in die Nordpariser Vorstadt Bobigny, wo jährlich das internationale Theaterfestival "Le Standard Idéal" stattfindet. Ebenso wie in Deutschland waren die Zuschauer in Frankreich, die das deutsche Theater äußerst schätzen, aufgerüttelt, ja zuweilen schockiert von der eigenwilligen Darstellungsweise von Christoph Schlingensief, der wie kein anderer deutscher Regisseur das Publikum durch seinen ständigen Kampf gegen Heuchelei mit den Mitteln der Aktionskunst, des Tabubruchs und der Improvisation herausfordert.
Als ich Angela Jansen danach frage, wie sich ihre persönliche Zusammenarbeit mit Schlingensief gestaltet, erzählt sie mir davon, dass er ein wunderbarer Mensch sei und sie wirklich in die Arbeit einbeziehe. Sie gerät dabei richtig ins Schwärmen.

Auch der bekannte Maler Jörg Immendorf, seit 1998 ebenfalls an einer Variante der ALS erkrankt, ist angetreten, das Wissen um und die Sensibilisierung für diese Krankheit in der Öffentlichkeit zu erhöhen. Dieses Bemühen ist jedoch bei vielen umstritten, weil er seine Popularität dazu benutzt, aufzuklären und Gelder für die Forschung zusammenzutragen.
Angela Jansen jedoch findet das absolut legitim, denn ihrer Meinung nach braucht ALS dringend eine stärkere Lobby, um zu zeigen, dass die Diagnose nicht unweigerlich das Ende aller Zukunftspläne und aller Lebensfreude bedeuten muss.

Sicherlich wissen wir alle, dass der Tod am Ende eines jeden Lebens steht. Doch dass unsere Lebenszeit enden könnte, bevor wir richtig alt geworden sind, sozusagen unser Leben gelebt haben, das wollen wir, zumal in dieser hoch technisierten Zeit, in der so vieles möglich ist, nicht akzeptieren. Wir wollen diese Gedanken beiseite schieben: Das betrifft die anderen! Was aber, wenn uns dieses Schicksal doch ereilt? Ist das Leben dann noch lebenswert? Hat es noch einen Sinn? Ist die künstliche Beatmung eine Alternative weiterzuleben? Oder welche Möglichkeiten bleiben sonst?
In dem Fernsehfilm "Sterne leuchten auch am Tag", der vor einiger Zeit im ZDF lief, spielt Veronica Ferres eine Frau, bei der gerade ALS diagnostiziert wurde. Dieser Film stieß bei Betroffenen auf große Kritik, die sagten, dass er nicht gerade dazu beitrüge, mehr Klarheit über ALS in die Öffentlichkeit zu tragen. Die Frau stand ganz am Anfang der Erkrankung, konnte sogar noch an Krücken laufen. Zum Schluss kletterte sie trotz Gipsfuß über ein Brückengeländer - sie muss also noch eine Menge Kraft gehabt haben - und stürzte sich in den Tod. Stellt sich die Frage, welche Botschaft hier vermittelt werden soll: Freitod statt Pflegefall?

Um sich gut in die Lage eines solchen Menschen hineinzuversetzen, wollte Veronica Ferres ursprünglich dafür Angela Jansen besuchen, doch letztendlich blieb es bei einem E-Mail-Kontakt. Die emotionale Belastung sei zu groß.
Angela Jansen erklärt mir: "Man braucht Mut, um dieses Zimmer zu betreten."
Ich wundere mich. Warum brauche ich Mut, dieses Zimmer zu betreten? Ich werde nach diesem Besuch in mein normales Leben zurückkehren, Angela Jansen aber wird hier zurückbleiben, sie wird mit ALS weiterleben müssen. Also, wer braucht Mut? Fällt es uns tatsächlich so schwer, mit den Fragen nach Leben, Krankheit und Tod umzugehen?

Nur weniger als 10 Prozent der Menschen, die mit der Diagnose ALS leben, entscheiden sich für eine Langzeitbeatmung. Auch Angela Jansen erzählt mir, dass sie sich vor ihrer Entscheidung sicher war, dass sie nicht künstlich beatmet werden wollte. Doch dann nahmen die Dinge ihren Lauf, sie hatte gar keine Wahl, die lebensbedrohliche Situation kam zu plötzlich, als das Zeit zum langen Überlegen geblieben wäre. Und auf sie warteten zwei Kinder (1984 und 1986 geboren), die ihre Mutter brauchten.

Die medizinisch- ethische und juristische Situation in Deutschland ermöglicht zwar eine Beendigung einer kontrollierten Beatmung durch Verfügung des Patienten auch dann, wenn durch diese ärztliche Handlung der unmittelbare Tod des Patienten hervorgerufen wird. Doch trotz dieser grundsätzlichen Möglichkeit hat Angela Jansen diese Entscheidung bisher nicht in Betracht gezogen. Im Gegenteil ist sie glücklich darüber, vor acht Jahren so entschieden zu haben. Viele Aufgaben warten auf sie, sie schreibt an einem Buch über ihr Leben mit ALS und sie wird ihre gemeinsame Arbeit mit Christoph Schlingensief fortsetzen. Sie betont, dass ihr Leben viel intensiver geworden sei als vorher.

Trotzdem liegt mir die Frage auf dem Herzen: "Was vermissen Sie?"
"Nun, ich vermisse schon die körperliche Bewegung, zu reiten oder mit den Hunden hinauszugehen und sie auszubilden. Aber ich habe so viele Pläne. Ich bin froh darüber, die mir gegebene Lebenszeit nutzen zu können."

Es wird Zeit, mich zu verabschieden. Als ich wieder auf der Straße stehe, bin ich keineswegs niedergedrückt. Ich habe nicht das Gefühl, einer todkranken Frau begegnet zu sein. Im Gegenteil scheint mir Angela Jansen ein Stück Zuversicht eingehaucht zu haben, dass es im Leben immer die Möglichkeit gibt, die Dinge selbst in die Hand zu nehmen und darüber zu bestimmen, wohin der Weg gehen soll, wie viel Lebenszeit wir haben und wie intensiv wir diese nutzen. Mir wird wieder einmal bewusst, dass wir nur dieses eine Leben haben.

Die Autorin Margit Glasow ist Redakteurin der Zeitschrift "Der Rehatreff", einem Magazin vorwiegend für behinderte Menschen, und schreibt insbesondere über Frauen mit einer Behinderung. Sie lebt selbst mit der Erkrankung Osteogenesis imperfecta (Glasknochen).

Weitere Informationen zu der Zeitschrift "Der Rehatreff" unter: www.rehatreff.de

Women + Work Beitrag vom 03.04.2007 AVIVA-Redaktion 

   




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