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AVIVA-BERLIN.de im Juni 2018 - Beitrag vom 03.04.2007

Angela Jansens Leben zwischen Langzeitbeatmung, Eyegaze und Theater
Margit Glasow

Wie viel Lebenszeit ist uns gegeben? Niemand wei├č es, zum Gl├╝ck! Doch welche M├Âglichkeiten haben wir, wenn eine Diagnose wie zum Beispiel ALS unsere Zukunftspl├Ąne zerst├Ârt? Ist dann alles zu Ende?



Wir haben nur das Eine

Angela Jansen lebt seit 1995 mit der Diagnose ALS. Die 1955 in Berlin geborene P├Ądagogin hatte bereits seit Anfang 1998 fortschreitende Atemprobleme. Als sie sich Ende 1998 zus├Ątzlich eine Bronchitis zuzog, drohte sie zu ersticken. Obwohl sie einer intensivmedizinischen Behandlung und unterst├╝tzten Beatmung eigentlich zur├╝ckhaltend gegen├╝berstand, entschied sie sich in dieser lebensbedrohlichen Situation f├╝r einen Luftr├Âhrenschnitt und willigte in eine Langzeitbeatmung ein. Seit diesem Zeitpunkt wird Angela Jansen mit ihrer Zustimmung assistiert beatmet. Seit 2002 kommuniziert Angela Jansen, die kein Wort mehr sprechen kann, mittels eines Eyegaze. Sie ist Dramaturgin des gemeinsamen Theaterprojekts mit Christoph Schlingensief "Kunst und Gem├╝se, A. Hipler" an der Volksb├╝hne Berlin.

Berlin-Charlottenburg im Sommer 2006. Die Hitze ist fast unertr├Ąglich, als ich mich von der U-Bahnstation zur Wohnung von Angela Jansen begebe. Seit einiger Zeit haben wir E-Mail-Kontakt miteinander. Endlich werde ich Angela Jansen pers├Ânlich kennen lernen. Ich will wissen, wie diese Frau mit ALS lebt. Wie kann sie, die k├╝nstlich beatmet wird, sich ├╝berhaupt nicht bewegen kann und nur ├╝ber einen Computer kommuniziert, als Dramaturgin f├╝r ein Theaterst├╝ck arbeiten und selbst auf der B├╝hne agieren? Wie kann aus ihren Mails diese Zuversicht und Freude sprechen?

Eine junge Frau ├Âffnet mir die T├╝r. Ich werde zun├Ąchst gebeten, einen Moment in der K├╝che zu warten, eine ├ärztin ist bei Angela Jansen. Die Mutter bietet mir derweil etwas zu trinken an. Endlich betrete ich das Zimmer, in dem Angela Jansen v├Âllig bewegungslos in ihrem Bett liegt. Einzig ihre Augen verfolgen aufmerksam das Geschehen im Raum. Ich begr├╝├če sie. Dann wandert mein Blick von der recht betr├Ąchtlichen Anzahl an medizinischen Ger├Ąten und Schl├Ąuchen bis zu den beiden ├╝ber dem Bett installierten Bildschirmen: ein ganz normaler Monitor und der Eyegaze.
Der Eyegaze ist ein elektronisches Kommunikationssystem, das auf der Augensteuerung eines Computers beruht. Angela Jansens Augen gleiten ├╝ber die Buchstaben der elektronischen Tastatur. Mit dem Verbleib des Blickes w├Ąhlt sie die Buchstaben.
Ich folge den Buchstaben, den von ihr geschriebenen Worten, die nun auf dem Bildschirm auftauchen. Sie zeigt mir zun├Ąchst die Funktionsweise dieses Eyegaze, die Benutzung des Textprogramms, die Nutzung von E-Mails und Internet sowie anderer PC-Funktionen. Dieses Ger├Ąt hat ihr Leben im Februar 2002 - nach einem harten Kampf mit den Krankenkassen - v├Âllig ver├Ąndert. Er erm├Âglicht es ihr seitdem, tats├Ąchlich wieder am Leben teilzunehmen, mit Menschen in Kontakt zu treten. Im September wird sie nach Turin fahren und dort auf einer wissenschaftlichen Konferenz den Eyegaze vorf├╝hren.

Trotzdem bin ich unsicher, wie das Gespr├Ąch verlaufen, wie schnell Angela Jansen erm├╝den wird, ob wir die Unterhaltung ├╝ber diesen Eyegaze in Gang halten k├Ânnen. Offen frage ich sie nach ihrer Konstitution. Sie antwortet mir, dass alles ganz normal sei, so wie bei mir auch. Als ich mich dar├╝ber wundere, sagt sie mir, dass sie glaube, dass das wohl mit der Beatmung, mit dem zugef├╝hrten Sauerstoff zusammenh├Ąnge.

Wir kommen schnell auf das Theaterst├╝ck "Kunst und Gem├╝se, A. Hipler", das an der Volksb├╝hne in Berlin aufgef├╝hrt wird, zu sprechen. Ich kann mir nur schlecht vorstellen, wie Angela Jansen in dem St├╝ck agiert und als Dramaturgin arbeitet. Ich habe nur dar├╝ber gelesen.
Nun erfahre ich, dass sie in diesem St├╝ck mit ihrem Pflegebett, dem Beatmungsger├Ąt und dem Eyegaze im Zuschauerraum steht. An der Wand ist eine riesige Leinwand installiert, auf der sie mittels des Eyegaze Worte, S├Ątze entstehen l├Ąsst, wie zum Beispiel: "Mir fehlt nichts, ich kann mich nur nicht bewegen". Bewegungslos gibt sie Anweisungen, erzeugt Aktionen, initiiert Dialoge.
Im Fr├╝hjahr reiste Angela Jansen mit dem Theater sogar in die Nordpariser Vorstadt Bobigny, wo j├Ąhrlich das internationale Theaterfestival "Le Standard Id├ęal" stattfindet. Ebenso wie in Deutschland waren die Zuschauer in Frankreich, die das deutsche Theater ├Ąu├čerst sch├Ątzen, aufger├╝ttelt, ja zuweilen schockiert von der eigenwilligen Darstellungsweise von Christoph Schlingensief, der wie kein anderer deutscher Regisseur das Publikum durch seinen st├Ąndigen Kampf gegen Heuchelei mit den Mitteln der Aktionskunst, des Tabubruchs und der Improvisation herausfordert.
Als ich Angela Jansen danach frage, wie sich ihre pers├Ânliche Zusammenarbeit mit Schlingensief gestaltet, erz├Ąhlt sie mir davon, dass er ein wunderbarer Mensch sei und sie wirklich in die Arbeit einbeziehe. Sie ger├Ąt dabei richtig ins Schw├Ąrmen.

Auch der bekannte Maler J├Ârg Immendorf, seit 1998 ebenfalls an einer Variante der ALS erkrankt, ist angetreten, das Wissen um und die Sensibilisierung f├╝r diese Krankheit in der ├ľffentlichkeit zu erh├Âhen. Dieses Bem├╝hen ist jedoch bei vielen umstritten, weil er seine Popularit├Ąt dazu benutzt, aufzukl├Ąren und Gelder f├╝r die Forschung zusammenzutragen.
Angela Jansen jedoch findet das absolut legitim, denn ihrer Meinung nach braucht ALS dringend eine st├Ąrkere Lobby, um zu zeigen, dass die Diagnose nicht unweigerlich das Ende aller Zukunftspl├Ąne und aller Lebensfreude bedeuten muss.

Sicherlich wissen wir alle, dass der Tod am Ende eines jeden Lebens steht. Doch dass unsere Lebenszeit enden k├Ânnte, bevor wir richtig alt geworden sind, sozusagen unser Leben gelebt haben, das wollen wir, zumal in dieser hoch technisierten Zeit, in der so vieles m├Âglich ist, nicht akzeptieren. Wir wollen diese Gedanken beiseite schieben: Das betrifft die anderen! Was aber, wenn uns dieses Schicksal doch ereilt? Ist das Leben dann noch lebenswert? Hat es noch einen Sinn? Ist die k├╝nstliche Beatmung eine Alternative weiterzuleben? Oder welche M├Âglichkeiten bleiben sonst?
In dem Fernsehfilm "Sterne leuchten auch am Tag", der vor einiger Zeit im ZDF lief, spielt Veronica Ferres eine Frau, bei der gerade ALS diagnostiziert wurde. Dieser Film stie├č bei Betroffenen auf gro├če Kritik, die sagten, dass er nicht gerade dazu beitr├╝ge, mehr Klarheit ├╝ber ALS in die ├ľffentlichkeit zu tragen. Die Frau stand ganz am Anfang der Erkrankung, konnte sogar noch an Kr├╝cken laufen. Zum Schluss kletterte sie trotz Gipsfu├č ├╝ber ein Br├╝ckengel├Ąnder - sie muss also noch eine Menge Kraft gehabt haben - und st├╝rzte sich in den Tod. Stellt sich die Frage, welche Botschaft hier vermittelt werden soll: Freitod statt Pflegefall?

Um sich gut in die Lage eines solchen Menschen hineinzuversetzen, wollte Veronica Ferres urspr├╝nglich daf├╝r Angela Jansen besuchen, doch letztendlich blieb es bei einem E-Mail-Kontakt. Die emotionale Belastung sei zu gro├č.
Angela Jansen erkl├Ąrt mir: "Man braucht Mut, um dieses Zimmer zu betreten."
Ich wundere mich. Warum brauche ich Mut, dieses Zimmer zu betreten? Ich werde nach diesem Besuch in mein normales Leben zur├╝ckkehren, Angela Jansen aber wird hier zur├╝ckbleiben, sie wird mit ALS weiterleben m├╝ssen. Also, wer braucht Mut? F├Ąllt es uns tats├Ąchlich so schwer, mit den Fragen nach Leben, Krankheit und Tod umzugehen?

Nur weniger als 10 Prozent der Menschen, die mit der Diagnose ALS leben, entscheiden sich f├╝r eine Langzeitbeatmung. Auch Angela Jansen erz├Ąhlt mir, dass sie sich vor ihrer Entscheidung sicher war, dass sie nicht k├╝nstlich beatmet werden wollte. Doch dann nahmen die Dinge ihren Lauf, sie hatte gar keine Wahl, die lebensbedrohliche Situation kam zu pl├Âtzlich, als das Zeit zum langen ├ťberlegen geblieben w├Ąre. Und auf sie warteten zwei Kinder (1984 und 1986 geboren), die ihre Mutter brauchten.

Die medizinisch- ethische und juristische Situation in Deutschland erm├Âglicht zwar eine Beendigung einer kontrollierten Beatmung durch Verf├╝gung des Patienten auch dann, wenn durch diese ├Ąrztliche Handlung der unmittelbare Tod des Patienten hervorgerufen wird. Doch trotz dieser grunds├Ątzlichen M├Âglichkeit hat Angela Jansen diese Entscheidung bisher nicht in Betracht gezogen. Im Gegenteil ist sie gl├╝cklich dar├╝ber, vor acht Jahren so entschieden zu haben. Viele Aufgaben warten auf sie, sie schreibt an einem Buch ├╝ber ihr Leben mit ALS und sie wird ihre gemeinsame Arbeit mit Christoph Schlingensief fortsetzen. Sie betont, dass ihr Leben viel intensiver geworden sei als vorher.

Trotzdem liegt mir die Frage auf dem Herzen: "Was vermissen Sie?"
"Nun, ich vermisse schon die k├Ârperliche Bewegung, zu reiten oder mit den Hunden hinauszugehen und sie auszubilden. Aber ich habe so viele Pl├Ąne. Ich bin froh dar├╝ber, die mir gegebene Lebenszeit nutzen zu k├Ânnen."

Es wird Zeit, mich zu verabschieden. Als ich wieder auf der Stra├če stehe, bin ich keineswegs niedergedr├╝ckt. Ich habe nicht das Gef├╝hl, einer todkranken Frau begegnet zu sein. Im Gegenteil scheint mir Angela Jansen ein St├╝ck Zuversicht eingehaucht zu haben, dass es im Leben immer die M├Âglichkeit gibt, die Dinge selbst in die Hand zu nehmen und dar├╝ber zu bestimmen, wohin der Weg gehen soll, wie viel Lebenszeit wir haben und wie intensiv wir diese nutzen. Mir wird wieder einmal bewusst, dass wir nur dieses eine Leben haben.

Die Autorin Margit Glasow ist Redakteurin der Zeitschrift "Der Rehatreff", einem Magazin vorwiegend f├╝r behinderte Menschen, und schreibt insbesondere ├╝ber Frauen mit einer Behinderung. Sie lebt selbst mit der Erkrankung Osteogenesis imperfecta (Glasknochen).

Weitere Informationen zu der Zeitschrift "Der Rehatreff" unter: www.rehatreff.de

Women + Work Beitrag vom 03.04.2007 AVIVA-Redaktion 





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