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AVIVA-BERLIN.de im Mai 2018 - Beitrag vom 11.04.2005

Moon McNeill - K√ľnstlerin - an MCS erkrankt
Christiane Sanaa, Sharon Adler

Obwohl es mehr als 80.000 Betroffene allein in Deutschland gibt, ist Multiple Chemische Sensitivit√§t in der √Ėffentlichkeit kaum bekannt. Das Netzwerk "K√ľnstler mit MCS" bietet Hilfe an.



Obwohl MCS-F√§lle seit den 50er Jahren in den USA beschrieben werden, haben MedizinerInnen erst 1999 die Diagnose "Multiple Chemische Sensitivit√§t" gepr√§gt. Die Symptome der Erkrankung sind unspezifisch und k√∂nnen den gesamten Organismus befallen. Sie reichen von extremer Geruchsempfindlichkeit √ľber Atemwegs- und Verdauungsproblemen, st√§ndigen Schmerzen bis zu Depressionen. Medizinische Standardteste ergeben keine messbaren Krankheitszeichen. Den PatientInnen wird k√∂rperliche Gesundheit bescheinigt und sie werden h√§ufig als hypochondrisch abgestempelt.

Als Ursache gelten Chemikalieneinwirkungen oder Vergiftungen. Die Abwehr- und Reinigungsfunktionen des K√∂rpers werden √ľberfordert und versagen. Viele Erkrankte wissen aufgrund falscher Diagnostik gar nicht, dass sie an MCS leiden. Sie ziehen sich in "sichere" R√§ume zur√ľck und k√∂nnen am normalen Leben nicht mehr teilnehmen.
Ein Ende der Belastung ist nicht in Sicht, denn die Anzahl der Stoffe, die ungepr√ľft in die Umwelt gelangen, erh√∂ht sich st√§ndig und Grenzwerte haben eher symbolischen Wert. (vgl. u.a. Greenpeace, CBGNetwork)

Die Ethnologin, Malerin und Autorin Moon McNeill hat im August 2001 das Netzwerk K√ľnstler mit MCS gegr√ľndet. Es richtet sich an kreativ-t√§tige Menschen, bietet aber auch Informationen rund um das Thema MCS.

AVIVA-Berlin sprach mit Moon McNeill √ľber ihr Leben.

AVIVA-Berlin: Woran haben Sie erkannt, dass Sie an MCS erkrankt sind?
Moon McNeill: Das haben andere erkannt. Ich reagierte seit 1974 auf Duftstoffe, sp√§ter auch auf andere Stoffe: Blumen, Teesorten, Kosmetika, Reinigungsmittel, Rauch... Zudem wurde ich immer kr√§nker, hatte Herzstolpern oder -rasen, chronische Hautausschl√§ge, Schw√§cheanf√§lle, st√§ndige Bronchitis, Atemprobleme, √Ąngste und konnte bestimmte Lebensmittel nicht mehr vertragen. Fr√ľher war ich k√∂rperlich sehr belastbar, heute kann ich manchmal das Marmeladenglas nicht aufschrauben. Dass all diese Dinge zusammen geh√∂rten, erkannte erst meine Haus√§rztin, die eine umweltmedizinische Zusatzausbildung hatte. Das war im M√§rz 2001. Bis zu diesem Zeitpunkt hatte ich noch nie von MCS geh√∂rt.

AVIVA-Berlin: Wie lange hat es vom Ausbruch der Krankheit bis zur Diagnose gedauert?
Moon McNeill: 26 Jahre. Ich bin in dieser Zeit so oft bei √Ąrzten gewesen, dass meine Mappe immer die dickste war. Aber es wurde immer nur das jeweilige Symptom behandelt. Ursachenforschung betrieb niemand, obwohl es Hinweise auf eine Zahnmetallproblematik und eine Pyrethroidvergiftung gab. Nicht einmal eine Forschungsklinik, in der ich 2000 lag, interessierte sich f√ľr meine umfangreichen Notizen. Es wurde zum hundertsten Male der Standardallergietest gemacht und basta. Nat√ľrlich ohne jedes Ergebnis.

AVIVA-Berlin: Wie ist Ihr privates Umfeld mit der Krankheit umgegangen? Wie hat Ihr Freundes- und Bekanntenkreis reagiert?
Moon McNeill: Meine Freunde haben sich nach und nach verabschiedet. Man riet mir oft, eine Therapie zu machen. Meiner Familie war das auch alles zuviel. √Ąhnliches erleben fast alle Betroffenen und es trifft sie hart. Viele Ehem√§nner verlassen ihre Frauen, Kinder verachten ihre "weichlichen" M√ľtter. Aber ich kenne auch Familien, die versuchen, zu helfen. Oft erkranken gleich mehrere Familienmitglieder, beispielsweise durch Holzschutzmittel, einen pyrethroidgetr√§nkten Teppichboden oder den Kleber unter einem Laminat. Allein das belegt, dass es keine seelische Ursache haben kann. Ich habe heute nur noch Online-Freundschaften. Die meisten meiner neuen Freunde habe ich noch nie gesehen.

AVIVA-Berlin: Wie hat sich Ihr Alltag mit der Krankheit verändert?
Moon McNeill: Nichts ist mehr wie vorher. Ich habe dreimal meine Arbeit verloren und lebe mit 49 Jahren am Existenzminimum. Ein Behindertenarbeitsplatz steht mir nicht zu, da nur bestimmte Folgeerkrankungen als Behinderung anerkannt werden, nicht aber MCS als solche. Ich habe alles verloren, was mein Leben ausmachte und muss mit einem Körper leben, der nicht mehr so funktioniert, wie ich es erwarte. Ich hatte seit 1990 keinen schmerzfreien Tag mehr. Man entwickelt nach einer Weile einen neuen Alltag, der einem normal vorkommt. Man unterscheidet nicht zwischen guten und schlechten Tagen, sondern zwischen schlimmen und nicht so schlimmen. Gute Tage sind rar.

AVIVA-Berlin: Wie gehen Sie mit R√ľckschl√§gen um?
Moon McNeill: Mutig. Wir leben in einer chemisierten Welt leben und k√∂nnen nicht weglaufen. Ich kann auch vor dem Unwissen meiner Mitmenschen nicht weglaufen. Sie wollen mich besuchen und sagen, sie h√§tten keine Duftstoffe benutzt. Wenn ich Atemprobleme bekomme, kaum dass sie in der Wohnung sind, wei√ü ich es besser. Ich muss dann meine Polsterst√ľhle mehrere Wochen dekontaminieren und bin mehrere Tage krank. Meine Bronchien entz√ľnden sich praktisch sofort. Man l√§dt nach einer Weile niemanden mehr ein.

AVIVA-Berlin: Sie sind urspr√ľnglich Ethnologin. Mit dem Beginn der Krankheit haben Sie sich verst√§rkt der Kunst zugewandt. Welche Bedeutung hat die k√ľnstlerische Arbeit f√ľr Ihren Umgang mit der Krankheit?

Moon McNeill: Ich habe eigentlich immer etwas mit Kunst zu tun gehabt, aber nur als Hobby. Die Kunst gibt mir jetzt einen neuen Lebenssinn und vor allem Freude. Insbesondere, seit die Berliner Malerin Katja Br√∂skamp mich online unterrichtet, mache ich gro√üe Fortschritte. Als Pr√§sidentin eines Netzwerks umweltkranker K√ľnstler habe ich das Wissen, anderen zu helfen, die noch am Anfang sind. Ich erspare ihnen damit jahrelanges Recherchieren und kann oft auch Mut machen.

AVIVA-Berlin: Welchen Einflu√ü hat Ihre Erkrankung auf Ihre k√ľnstlerische Arbeit?
Moon McNeill: Ich nutze Kunst, um zu informieren. 2003 habe ich ein MCS-Lesebuch herausgegeben, das mit literarischen Mitteln √ľber MCS informiert. Es richtet sich an Betroffene und an Laien, die wissen wollen, wie man sich mit MCS f√ľhlt. Alle 11 AutorInnen sind umweltkrank und haben ohne Honorar gearbeitet. Beim Malen muss ich Atemschutzmasken tragen und vertrage die meisten K√ľnstlermaterialien nicht. Um vertr√§gliche Farbe zu finden, habe ich zwei Jahre lang gesucht. Ich kann meine Bilder nicht firnissen. Wegen der Schmerzen kann ich nur noch kleine Formate malen.

AVIVA-Berlin: MCS ist noch immer kaum bekannt. Haben Sie sich von den √ĄrztInnen verstanden und ernst genommen gef√ľhlt?
Moon McNeill: Nein. Und ich sage ausdr√ľcklich: auch von einigen Umwelt√§rzten nicht. Ich glaube, die Odyssee der Betroffenen durch die Arztpraxen hat darin ihren Grund. Viele √Ąrzte haben eine spezielle Lehrmeinung, durch dieses Raster sehen sie einen an. Sie denken oft nicht holistisch. In Amerika gibt es mehr ganzheitlich denkende Umweltmediziner als hier. Solange die Umweltmedizin bei uns nicht anerkannt wird, bleibt alles, wie es ist. Dabei k√∂nnen wir absehen, dass die Chemisierung der Welt fortschreitet und immer mehr Betroffene zu verzeichnen sein werden.

AVIVA-Berlin: Wie sollte die √Ąrzteschaft mit dem Thema MCS umgehen und sehen Sie da noch Aufkl√§rungsbedarf?
Moon McNeill: Dringend! Jeder Allgemeinmediziner und jeder Krankenhausarzt m√ľsste eine umweltmedizinische Zusatzausbildung absolvieren, damit er solche F√§lle √ľberhaupt erkennt. Viele Betroffene landen in der Psychiatrie, wo sie durch die verabreichten Medikamente noch kr√§nker werden. Jede Klinik sollte Betten mit Umweltstandard haben. Narkose√§rzte m√ľssen wissen, dass ihre Narkose MCS-Patienten t√∂ten kann.

AVIVA-Berlin: Welche Ma√ünahmen sollten von Seiten der Regierung unternommen werden, um den Betroffenen ein menschenw√ľrdiges Leben mit MCS zu erm√∂glichen und die weitere Ausbreitung der Krankheit zu verhindern?
Moon McNeill: Das ist schwierig. Man kann Chemie ja nicht mehr aus dem Alltag wegkriegen, aber reduzieren. Ein Stoff wird oft durch den nächsten ersetzt, immer mit ungewissem Ausgang. Von den abertausenden Chemikalien wissen wir nur zu einem Bruchteil, welche Langzeitwirkung im Körper sie haben. Noch schwieriger ist es, diesen Schaden direkt nachzuweisen. Fast alle Holzschutzmittelprozesse der siebziger und achtziger Jahre wurden deshalb niedergeschlagen.
Die Industrie muss mehr in die Verantwortung und Haftung genommen werden.
Es kann nicht sein, dass wir nachweisen m√ľssen, warum wir krank sind - die Industrie muss die Unsch√§dlichkeit ihrer Produkte nachweisen k√∂nnen. Uns m√ľssen Behindertenrechte zugestanden werden. Es kann nicht sein, dass nur Folgeerkrankungen anerkannt werden - statt die tats√§chliche Befindlichkeit zu bewerten! Die Krankenkassen oder die Hersteller gesundheitssch√§dlicher Stoffe m√ľssen die Behandlungen zahlen, wenn klar ist, dass es sich um eine Vergiftung handelt. Wir sind doch nicht Schuld an unserer Erkrankung - aber wir zahlen mit dem Arbeitsplatz, dem Verlust der Gesundheit, des sozialen Netzes. Da ist vieles im argen und in vielen Familien entsteht dadurch unendliches Leid.

AVIVA-Berlin: Welche W√ľnsche und Hoffnungen haben Sie f√ľr Ihre Zukunft?
Moon McNeill: Ich w√ľnsche mir‚Ķja, was?! F√ľr mich, dass ich nicht noch kr√§nker werde. Und dass meine W√ľrde wieder hergestellt wird. Am Existenzminimum leben zu m√ľssen, obwohl man ein f√§higer Mensch ist - das ist unertr√§glich. F√ľr meine LeidensgenossInnen w√ľnsche ich mir die Anerkennung ihrer Erkrankung und eine Rente oder Entsch√§digung. Vor allem aber w√ľnsche ich mir, dass nicht noch Abertausende erkranken m√ľssen, bevor man das Problem als Problem anerkennt. Oder brauchen wir im Bereich MCS erst eine solche Katastrophe wie bei AIDS oder SARS? Wenn wir lange genug warten, wird das mit Sicherheit geschehen.

AVIVA-Berlin: Ihre Visionen und Ihr Credo?
Moon McNeill: Lebe den Tag. Liebe Dich selbst. Und hilf deinem Nächsten! Es könnte sein, dass Du morgen seine Hilfe benötigst!

Women + Work Beitrag vom 11.04.2005 AVIVA-Redaktion 





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